Спасательный круг

Семи маленьким вологжанам с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) помог фонд «Круг добра». Четыре ребенка получили лекарство «Спинраза» для продолжения лечения и трое — на начало терапии.

Первый препарат поступил в область 22 апреля.

Фонд стал спасательным кругом для семей, в которых растут дети с СМА. Болезнь эта неизлечима, и в лекарствах пациенты нуждаются пожизненно. Однако в Вологодской области до появления фонда родителям приходилось добиваться получения необходимых препаратов через суд.

Пожизненно

У сына Ольги спинально-мышечная атрофия II типа. Мальчику 11 лет, и он не может ходить.

«Сначала нам просто не назначали препарат, говорили, что это не в их компетенции: в поликлинике посылали в областную больницу, областная больница связалась с Москвой по «Телемеду», и те сказали, что нужно бы ребенка посмотреть. В столицу мы ездили по квоте. Приняли нас быстро – в принципе, сильных проволочек не было. А потом, когда от Москвы пришло назначение, комиссия у нас в Вологде его просто подтвердила», — рассказывает мать.

В октябре 2020 года Ольга вторая в области выиграла суд, а в декабре Департамент здравоохранения закупил первую дозу, и началось лечение. В решении суда значилось «пожизненно, с немедленным исполнением».

Из досье «Премьера»

Фонд «Круг добра» был учрежден Указом Президента от 5 января этого года. Председателем правления был назначен создатель первого в России детского хосписа Александр Ткаченко. Основная цель организации — закупка дорогостоящих иностранных лекарств для детей с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими и редкими заболеваниями.

Средства на препараты выделяет Правительство РФ за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Пока в федеральном бюджете запланировано на эти цели 60 млрд рублей: из них на лекарства будет потрачено 47 млрд рублей, 1 млрд — на медицинские изделия и 3 млрд — на средства технической реабилитации детей.

Первый транш в размере 10 млрд рублей был переведен фонду 15 февраля. 24 мая премьер-министр Михаил Мишустин сообщил о выделении еще 10,2 млрд рублей.

Другой вологжанке пришлось даже временно уехать из страны ради получения необходимого препарата. Как только сыну Инны поставили диагноз, врачи сразу сказали, то необходимого лекарства в России нет и не будет. «Мы уехали в Польшу. Муж там нашел работу, и мы по страховке получили лекарство – шесть доз. Конечно, тяжело было жить в чужой стране. Когда мы получили шестую дозу, то здесь, в Вологодской области, впервые мама ребенка с СМА через суд добилась получения лекарства от департамента, и мы решили вернуться. Я была так рада, что мы уехали из Польши, потому что я люблю свою страну», — говорит женщина.

Однако на родине ждали новые испытания. Даже после того, как 14 января этого года Инна выиграла дело в суде, Департамент здравоохранения всё равно отказался закупать препарат, ссылаясь на отсутствие средств. «Лекарство пожизненное, его нужно колоть раз в месяц в спинной мозг. У нас ребенку в сентябре исполняется пять лет. Он ходит и достаточно силен, чтобы помешать сделать укол, поэтому ему делают его под наркозом каждый раз. А тем, кто постарше или слабее, делают укол без наркоза», — поясняет Инна.

С появлением фонда «Круг добра», по ее словам, процедура стала проще, потому что  с департамента обязанность по закупке лекарств сняли. Седьмую дозу лекарства ребенок получил 28 мая.

Закрытая система

Заявки в фонд поступают через региональные департаменты здравоохранения. Подать их могут родители или же медицинские организации, в которых проходит лечение ребенок.

Новшеством фонда стало то, что информационная база с анкетами детей, которым требуется помощь, будет закрыта для обычных пользователей. Руководитель фонда аргументировал это тем, что таким образом оберегаются чувства близких. «Чтобы понять ощущения родителей больных детей, попробуйте представить себе, что в интернете на всеобщее обозрение выложена история болезни вашего ребенка с результатами его обследования», — поясняет председатель правления фонда Александр Ткаченко в интервью на сайте организации.

Правила ведения информационного ресурса фонда Правительство РФ утвердило постановлением от 8 апреля. Согласно документу база со сведениями о пациентах должна функционировать в составе единой информационной системы здравоохранения и иметь федеральный и региональный сегмент, а также выход на портал госуслуг.

Также в информационном ресурсе фонда наглядно будет отображаться весь путь прохождения заявки от ее подачи до доставки лекарств пациенту. Однако доступ к системе будет только у сотрудников «Круга добра», региональных властей и Министерства здравоохранения.

На сегодняшний день ресурс находится на стадии разработки.

Перечень заболеваний,  при которых фонд оказывает поддержку

 

  • Спинальная мышечная атрофия
  • Болезнь Помпе
  • Семейная средиземноморская лихорадка
  • Криопирин-ассоциированный периодический синдром
  • Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли
  • Гипофосфатазия
  • Мукополисахаридоз IV A
  • Нейробластома
  • Миодистрофия Дюшенна-Беккера
  • Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями

 

Перечень для закупок № 1

  • Нусинерсен
  • Рисдиплам
  • Майозайм
  • Канакинумаб
  • Асфотаза Альфа
  • Элосульфаза Альфа
  • Аталурен
  • Ивакафтор + Лумакафтор

 

Перечень для закупок № 2

  • Золгенсма
  • Динутуксимаб бета
  • Элексакафтор/ивакафтор/тезакафтор

 

Как пояснили «Премьеру» в пресс-службе областного правительства, пока Департамент здравоохранения просто обобщает заявки и медицинские документы детей региона и отправляет их в ответ на запрос фонда «Круг добра» или Минздрава.

Далее заявку рассматривает экспертный совет на предмет соответствия утвержденным перечням болезней и лекарств. Также эксперты-медики проверяют наличие показаний и противопоказаний, исходя из предоставленных сведений о заболевании ребенка и его состоянии.

На сегодняшний день Вологодская область подала заявки на обеспечение еще двух детей с диагнозом «СМА» препаратом «Рисдиплам». Также подана заявка на приобретение лекарства «Вимизайм» для больного мукополисахаридозом IV типа вологжанина.

Для справки:

Цена за 2 г Рисдиплама составляет 304 264 рубля (без учета НДС).

14
0
Похожие статьи
  • 11 марта' 21 | Жизнь

    13 лет назад в жизни Марии Идрисовой (до замужества Корниловой) появился навязчивый, не знающий личных границ «друг» — лейкоз. Девушка перенесла три рецидива и две трансплантации костного мозга. Мария не дает своему «другу» отравлять ей жизнь и показывает пример стойкости и оптимизма не только близким и соседям по палате, но и подписчикам своего блога «История крови».

    117
    0

Согласно ФЗ-152 уведомляем вас, что для функционирования наш сайт собирает cookie, данные об IP-адресе и местоположении пользователей. Если вы не хотите, чтобы эти данные обрабатывались, пожалуйста, покиньте сайт.