о нас / справочная / реклама / архив Последнее изменение 22.09.2017 08:00
Республика ШКИД
Сюжеты: Дежурный по области, Новости компаний, Пароль — «Пелагея», Призраки «Варяга», расследования
Рубрика: Общество / Здоровье

№8 (1007) от 28 февраля 2017 г.


Вовкина жизнь

Юрий Александрович Филимендиков, директор ООО «Клиника «Константа», г. Вологда: «28 февраля во всём мире объявлен Днём редких, или орфанных заболеваний. Такие болезни встречаются у одного человека из двух тысяч. Почти все они генетические и причины их возникновения на сегодняшний день неизвестны, методы лечения тоже. В нашей стране дети, страдающие орфанными заболеваниями, превращаются в невидимок, их не знает государство, им не помогают Фонды. Мы хотим, чтобы сегодня вы увидели мальчика, который живёт рядом с нами».


Маргарита

Маргарита — красивая. Будто сотканная из любви и нежности. Ее влажные глаза всегда чуть на грани слёз, но не заплаканные и покрасневшие, а излучающие свет, абсолютную постоянную константу, — Любовь. Она улыбается, поднимая на себе сына-инвалида весом больше себя, и обивая пороги социальных служб и фондов в поисках лекарств и денег. И получая отказ, набирает побольше воздуха, глубоко вздыхает... и опять улыбается. Ведь эта улыбка — единственный и самый надёжный якорь, за который держится её 11-летний Володя.

Так иногда случается, что на три с половиной тысячи мальчиков один из них рождается с поломкой гена — синдромом Дюшенна, очень редким и очень страшным заболеванием. Болезнь проявляется в том, что у человека постепенно ослабевают все мышцы. Сначала парализует ноги, потом спину, потом руки. Чаще всего страдающий дистрофией Дюшенна погибает от остановки сердца или спазма легких, не доживая до двадцати лет.


«Он все про себя знает»

Володя умный и современный мальчишка, он давно «прогуглил» свои перспективы, он всё про себя знает... Ну да, такая вот жизнь, но она его собственная и в ней сейчас полно мальчишеских радостей, таких же, как у других детей: друзья, поездки на море, уроки английского, конструкторы Лего, Миры Майнкрафт, фильмы о трансформерах, компьютерные курсы. А главное — мечты!! Болезнь лишает возможности ходить, но бессильна заставить перестать мечтать. О чём мы мечтали детьми? О приключениях?! Сказочных героях?! Захватывающих путешествиях, сражениях с чудовищами?! Правда?! Все мальчишки одинаковые, и Вова мечтает быть роботом-трансформером и сражаться в ужасных битвах с монстрами. А ещё он мечтает выбросить болезнь в окошко. Помните, как в детстве мама гладила ушибленную коленку, приговаривая ласково: всё пройдёт, сейчас выбросим твою болячку в окошко. К сожалению, эту болезнь не выбросить, не победить в битве даже самому сильному Трансформеру. Но её можно обмануть, замедлить, вырвать у нее 10-15 лет жизни, такой, какая она есть, с мальчишескими радостями и мамиными лучистыми глазами. Новыми городами, морями, в которых Вова обязательно поплавает. Не зря же Маргарита с рождения возит его в бассейн и на руках заносит в воду, где потом он плавает как дельфин.


Урок добра

Но продлить Вовкину жизнь обещают только в Америке. Не стоит, наверное, объяснять почему не здесь, в России, если даже положенных Вове бесплатных лекарств Маргарита не может получить месяцами. В Центре нейромышечных заболеваний при детской больнице города Цинциннати (США) изучают синдром Дюшенна и реабилитируют детей с помощью новейших методик, часто продляя им активную жизнь на 10-15 лет.

Но чтобы понять, как замедлить процесс атрофии мышц, нужно пройти дорогостоящее обследование, которое поможет подобрать эффективную терапию и средства реабилитации. Возможно, Вовка снова сможет ходить! Для этой поездки Маргарите нужно найти 12000 долларов — почти нереальные деньги для матери-одиночки, работающей на двух работах. Вове и его маме не помогает ни один известный благотворительный фонд, кроме маленького Камчатского «Спаси жизнь», где согласились открыть сбор средств на обследование.

К сожалению, политика фондов — помогать детям, у которых есть шанс победить болезнь. А что делать сотням детей с редкими и неизлечимыми заболеваниями? Разве они не имеют право на свою собственную особенную и достойную жизнь? Для чего вообще страдают эти дети? Ведь глупо думать, что они посланы только своим матерям!

Нет! Они просто рождаются такими, чтобы жить и научить всех нас любить, чтобы не дать зачерстветь нашим душам, чтобы преподать нам урок добра, терпения и мужества, чтобы мы могли совершить поступок, пусть скромный, негромкий, незаметный кому-то, но дающий право нам самим называться ЛЮДЬМИ! Чтобы поехать в Америку, Вове Юдину и его маме нужно 12000 долларов. Давайте просто скинемся, кто сколько может, и продлим его жизнь.

Мария Левченко

P.S. Так сделало ООО «Клиника Константа», перечислив Володе Юдину полугодовую выручку от консультаций, так сделала автор этой статьи, журналист Мария Левченко, так можете сделать и Вы.

Помочь Вове Юдину можно, отправив смс со словом ДАР на номер 3434 и указав через пробел сумму пожертвования, например, ДАР 100. Сделав банковский перевод любой суммы на счёт фонда с пометкой «для Вовы Юдина»:

  • Сбербанк г. Москва
  • БИК: 044525225
  • к./счет: 30101810400000000225
  • ОГРН: 1114100000442
  • ИНН: 4105997534 КПП: 410501001
  • счет №: 40703810338000003869
  • получатель Благотворительный фонд «Спаси жизнь»

На правах рекламы. ЗАКАЗЧИК: ООО «Клиника Константа»

Тэги: Новости компаний, Юдин Вова*, помощь, орфанные заболевания






Самое читаемое
топ-10 недели (12.09.2017 - 18.09.2017):
  1. Чёрная карта (682 просмотра)
  2. Десять лет прошло с тех пор, как для жителей железнодорожного поселка Лоста закончился кошмар, в котором они жили не один год.
  3. Квартирный ответ (485)
  4. У отца двух детей продали за долги единственное жилье.
  5. Борис, ты прав! (475)
  6. Вологжанка Екатерина Ифтоди намерена дать своему ребенку фамилию его отца — Бориса Немцова.
  7. Знатоки (398)
  8. Съемочная группа программы «Следствие вели» канала НТВ три дня работала в Вологде.
  9. В аварийном состоянии (321)
  10. Правительство Вологодской области получило положительное заключение государственной экспертизы проектно-сметной документации ремонта ДКЖ.
  11. Свидетели истории (313)
  12. Когда-то эти здания были обычными жилыми домами, в основном для состоятельных вологжан...
  13. Все в сад! (270)
  14. Городские власти не оставляют намерения покупки новых помещений под детские сады.
  15. Концентрация ошибок (264)
  16. Только три района Вологодской области намерены в будущем году решить проблему расхождения систем координат в кадастре.
  17. План по валу (241)
  18. «Единая Россия» разгромно победила на муниципальных выборах в Вологодской области, на втором месте — самовыдвиженцы.
  19. Судьба гектара (233)
  20. Вологодская область рассмотрит опыт Дальнего Востока.
топ-10 месяца (15.08.2016 - 18.09.2017):
  1. Запоздалое эхо декрета (1263 просмотра)
  2. На устах у всех одна тема: «К пенсии дают доплату за детей!»
  3. Коней на переправе не меняют? (1149)
  4. Мэр Череповца Юрий Кузин ушел в отставку.
  5. Без лишнего шума (1082)
  6. Руководство ГИБДД по Вологодской области отстранено от исполнения обязанностей.
  7. Долг по наследству (852)
  8. Один из крупных банков взыскал с пенсионерки более 1 миллиона 700 тысяч рублей за квартиру дочери, умершей от рака.
  9. Период простоя (935)
  10. Один из крупнейших вологодских производителей молочной продукции прекратил свою работу.
  11. Новгородский след (864)
  12. В прокуратуре Великого Новгорода прямо во время совещания задержали бизнесмена — владельца вологодского магазина.
  13. Чёрная карта (682)
  14. Десять лет прошло с тех пор, как для жителей железнодорожного поселка Лоста закончился кошмар, в котором они жили не один год.
  15. Олег Димони может лишиться должности уполномоченного по правам человека? (646)
  16. Такая информация пронеслась по кулуарам вологодских органов власти в конце прошлой недели.
  17. Залог на свободу (637)
  18. Бывшая и.о. начальника Департамента сельского хозяйства Вологодской области Анна Беляевская освобождена из СИЗО под залог в 3 миллиона рублей.
  19. Спасите наши семьи (620)
  20. Социальный проект Детской деревни-SOS, открытый в Вологде шесть лет назад, бурлит от скандалов.
Дни рождения
сегодня

ЗВЕРЕВА Любовь Валерьевна, руководитель фестиваля «Рубцовская осень», заместитель директора Дирекции концертно-зрелищных представлений и праздников г. Вологды

 
24 сентября

ШАЛАЕВСКИЙ Николай Владимирович, юрист

 
Деньги тут
Доброе дело
Хорошие люди

© Материалы и фотографии, кроме использованных со ссылками, являются собственностью редакции газеты «Премьер».
Полное или частичное использование возможно с разрешения редакции. Справки по телефону в Вологде (8172) 72-94-66.

Создание сайта в Вологде